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Plantes d'herbes

Maladie d’Hashimoto : Gérer la communication avec l'entourage (personnel, professionnel, médical)

Qui dit vivre avec une maladie invisible, dit souvent incompréhension des autres.

Eh oui ! En dehors des symptômes handicapants à gérer, il y a également une difficulté en plus : l'entourage. Et croyez-moi, parfois cette partie peut être encore plus difficile à vivre que les symptômes eux-mêmes. D'où l'importance de la communication.

Dans cet article, je vais vous expliquer quels sont les moyens de communiquer avec l'entourage personnel/professionnel et le corps médical, lorsqu'on est atteint de la maladie d'Hashimoto.


Pour ma part, je vis avec la maladie auto-immune d'Hashimoto consciemment depuis 2019 (et j'ai arrêté le traitement aux hormones de substitution depuis juillet 2020).

Pendant mon processus de rémission, je me suis sentie très seule. Tout d'abord, j'avais des difficultés à expliquer mes symptômes, car c'était la première fois de ma vie que j'expérimentais ce type de sensations dans mon corps. En parallèle, je n'osais plus m'exprimer, car j'avais peur des réflexions constantes des autres.



Les phrases que j’ai entendu avant le diagnostic :

« Vos résultats montrent que vous êtes en parfaite santé. C’est dans votre tête. » – Le premier médecin que je suis allée voir en février 2019.

Ma réponse aujourd'hui : « Non, je n’étais pas en bonne santé avec des anticorps anti-TPO élevés à + 1000 (norme en dessous de 30). Vous auriez dû pousser les recherches plus loin. »


« Si tu es tant fatiguée que ça, tu n’as qu’à aller courir, comme ça, tu auras vraiment une raison d’être fatiguée. » – Une amie.

Ma réponse aujourd'hui : « J’aurais aimé courir un marathon, mais je n’étais même pas capable de me lever de mon lit pour me déplacer jusqu’à la cuisine ! »


« Tu es sûre que tu ne fais pas une dépression ? » – Quelqu’un de mon entourage.

Ma réponse aujourd'hui : « Non, mon mental voulait faire 36 000 choses, mais mon corps ne suivait pas ! »


« Tu es émotionnellement instable. » – La personne que je pensais être l’homme de ma vie. Ma réponse aujourd'hui : « Non, j’étais émotionnellement et physiquement épuisée de ne pas savoir ce qu’il se passait avec mon corps. Je ne savais pas si j’allais rester ainsi toute ma vie. »


« Tu vas encore te reposer en rentrant ? C’est pas normal à ton âge ! » – Une personne de mon entourage.

Ma réponse aujourd'hui : « Est-ce si mal de se reposer lorsqu’on sent que son corps en a besoin ? »


« Les médecins te disent que tout va bien, c’est que tout va bien, non ? » – Une ancienne manager.

Ma réponse aujourd'hui : « Les médecins avaient tort. Je savais qu’il se passait quelque chose d’anormal en moi et j’ai eu raison de m’écouter ! »


Tant de choses que j’ai entendu par ci et par là avant le diagnostic. Je me suis beaucoup sentie incomprise et délaissée à cette époque.

J’essayais effectivement de décrire mes symptômes sans y parvenir, car je ne comprenais pas tous les changements qui se produisaient dans mon corps à ce moment donné.

Je me souviens être tant fatiguée que je n’avais même plus la force d’expliquer ou de débattre. Et à d’autres moments, je laissais juste les gens penser savoir mieux que moi ce qu’il se passait à l’intérieur de mon corps.

Avec le recul, il ne faut pas en vouloir aux autres d’être ignorants lorsque nous-mêmes ne sommes pas en capacité de décrire ce qu’il se passe.

Effectivement, ils peuvent être un réel soutien à partir du moment où l’on parvient à communiquer.


Conseil 1 : Communiquer avec le corps médical

La première chose à faire pour pouvoir communiquer facilement avec le corps médical, c’est de savoir de quoi vous parlez.


Je me suis rendue compte que certains médecins ne savaient pas m'expliquer mon diagnostic. Lorsque je demandais à mieux comprendre les mécanismes d'Hashimoto, personne n'était capable de me répondre. On me disait simplement : « C'est comme ça. Ça arrive et parfois, ça peut repartir. » Sauf que ce n'était pas une réponse satisfaisante en tant que malade.


Étant donné que personne n'était en capacité de me répondre, j'ai dû chercher par moi-même. Et j'ai pu constater que cette maladie était mieux comprise (et accompagnée) outre-atlantique, alors j'ai énormément lu : des ouvrages, des témoignages, des études scientifiques, etc.

Et j'ai enfin compris comment mon Hashimoto s'était développé !

Le fait de comprendre la maladie, d'identifier les éléments déclencheurs de mon Hashimoto et de prendre connaissance des options (traitements médicamenteux et techniques naturelles) m’ont permis d’être respectée et écoutée.

Les médecins sont là pour nous aider, nous aiguiller et nous soutenir. Mais en tant que malade, il est important d’avoir une bonne compréhension de notre maladie. Après tout, c’est notre corps qui vit avec les symptômes, n’est-ce pas ?


Les conseils que je peux donner en tant que malade :

  • Renseignez-vous sur les causes de la maladie et les traitements possibles (avec votre médecin/endocrinologue/naturopathe ou via des sites d’associations)

  • Identifiez les éléments déclencheurs de votre Hashimoto

  • Gardez à l'esprit que la maladie d’Hashimoto se détecte par la présence d’anticorps thyroïdiens qui attaquent votre glande thyroïde. Votre but est de limiter cette attaque et d'équilibrer vos hormones !

  • Demandez TOUJOURS une copie de vos résultats sanguins incluant anticorps anti-TPO, anti-Tg, TSH, T3, T4, FT3, FT4, RT3 pour vous assurer un bon suivi. À noter qu’il s’agit de votre corps, votre santé et vous seul(e) allez vivre avec Hashimoto et suivre votre processus de rémission tout au long de votre vie !


Conseil 2 : Échanger avec l'entourage personnel

L’entourage personnel est celui avec lequel vous ne devez pas avoir honte de communiquer. Ils sont là pour vous aider et vous soutenir moralement.

La seule chose qu’ils désirent, c’est de vous voir heureux/heureuse. Et cela peut également être douloureux pour eux de vous voir souffrir.

L’essentiel est alors d’expliquer vos symptômes avec des phrases simples.


Les conseils que je peux donner :

  • Faites une liste de chaque symptôme subi avec une description

Par exemple :

- en cas de fatigue : « mon corps est épuisé et je ne parviens pas à faire une chose simple comme écrire un message »

- en cas de dépression : « mon corps et mon esprit sont remplis d’une émotion négative constante que je ne parviens pas à contrer »

Vous voyez ? Cette communication permet de faire un bilan de vos symptômes, mais aussi de donner la possibilité à votre entourage de mieux vous comprendre.

  • Partagez des témoignages de personnes atteintes d'Hashimoto avec votre entourage personnel. Vous en trouverez notamment sur des groupes Facebook. Vous pouvez également partager mes vidéos YouTube et posts Instagram. D'ailleurs, si une personne de votre entourage a des questions, qu’elle n’hésite pas à commenter cet article, je serai ravie de répondre !

Tout seul, on va plus vite. À plusieurs, on va plus loin !

Conseil 3 : Partager avec l'entourage professionnel

L’entourage professionnel est celui avec lequel on passe la majeure partie de son temps. Si vous faites face à des symptômes douloureux, il est préférable d'en informer votre manager et/ou collègues de confiance pour éviter la solitude. Bien évidemment, cela dépendra de votre niveau d'aisance à passer ce cap.

Le but étant de pouvoir expliquer que vous subissez cette maladie et que vous faites votre possible chaque jour pour vivre avec.


Selon moi, il est important de lever le tabou sur les maladies invisibles. Notamment, car vous pourrez potentiellement avoir des comportements étranges sans le vouloir, alors que c’est la maladie qui vous oblige à faire des choses non conventionnelles.

Par exemple : une ancienne collègue m’avait un jour demandé si j’avais des restrictions alimentaires particulières lors de mon inscription à la cantine. J’ai donc expliqué que je ne mangeais pas de gluten, ni de produits laitiers et que je limitais le soja à maximum deux fois par semaine. J’ai senti une incompréhension de sa part, alors j’ai dû expliquer que je n’irai pas à l’hôpital si j’en mangeais par mégarde, mais qu’à long-terme, cela pouvait aggraver l'inflammation au niveau de ma thyroïde. Et elle a tout de suite compris !


Les conseils que je peux donner :

  • Informez votre manager et vos collègues de confiance

  • N’hésitez pas à partager des articles ou des témoignages provenant de médecins ou de malades d’Hashimoto pour montrer que vous n’êtes pas seul(e) à subir cette maladie

Communiquer et partager sur la maladie d'Hashimoto donne de la visibilité aux personnes atteintes de cette pathologie. Plus le monde sera informé, plus cela facilitera le diagnostic et donnera l’accès à des solutions rapides pour les malades.

La communication est une des clés pour le maintien des bonnes relations humaines. Si vous ne parvenez pas à vous exprimer, les gens autour de vous ne pourront pas se mettre à votre place.

Partager sur sa maladie ne signifie pas étaler ses faiblesses sur un plateau. Cela montre simplement que vous donnez les moyens aux autres de mieux vous comprendre.

Et au final, cela ne pourra qu’être bénéfique pendant ce processus de rémission !


Anaïs Damour


2 Comments


Bonjour Anaïs, je vous lis avec plaisir j'ai moi-même la thyroïde d'Hashimoto un vitiligo et tout ça depuis mes 13 ans (anti corps tpo 755 a l'époque c'est-à-dire il y a 32 ans) comme vous errance médicale et maintenant découverte du virus Epstein bar très fatigué en ce moment je comprends bien votre mal 🙏 je suis intéressé de savoir le protocole d'isabella Wentz car je mange déjà en éliminant les produits laitiers et les sources de sucre mais suis intéressé de votre guérison car j'ai fait une rechute 🙏 pouvez-vous m'envoyer un message en privé si je vous donne mon mail très belle journée à vous Gisèle

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Bonjour Gisèle,

Merci pour votre commentaire et votre partage. Je vous ai répondu via mon compte Instagram. ☀️ Courage durant cette période. Et une très belle journée à vous !

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